희귀질환 환자의 경제적 부담과 진단 격차 : 메디컬투데이TV

“• 질병관리청의 실태조사에 따르면, 희귀질환 환자의 10명 중 8명 가까이가 가계 소득의 상당 부분을 치료비로 지출하며 극심한 경제적 고통을 겪고 있는 것으로 나타났다. 특히 응답자의 절반에 육박하는 이들이 건강보험이 적용되지 않는 비급여 치료에 의존하고 있었으며, 저소득층과 아동 환자 가구가 체감하는 재정적 압박이 더욱 컸다. 이로 인해 상당수의 가구가 소득 감소를 겪었을 뿐만 아니라, 치료비와 생활비를 충당하기 위해 보유 자산을 처분하거나 대출을 받는 등 심각한 가계 파탄 위기에 직면해 있었다.• 진단 과정에서도 소득 수준과 거”